I CONGRESO ATAXIAS 2023

NOTA DE PRENSA:

100 personas se reúnen en el I congreso de Ataxias celebrado en València
València, 25 de marzo de 2023

Un centenar de personas se dieron cita el pasado sábado 25 de marzo en el I Congreso de
Ataxias, organizado por la asociación valenciana de pacientes y la Unidad de Ataxias del
Hospital La Fe en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de València.
La jornada fue inaugurada por el jefe del servicio de Neurología del Hospital La Fe, y a su vez,
coordinador de la Unidad de Ataxias, el Dr. Luis Bataller; abriendo paso a dos mesas, una
científica y de investigación, moderada por la investigadora y genetista Carmen Espinós; y una
segunda mesa, donde se abordaban diferentes terapias de rehabilitación y las prestaciones
que ofrece Conselleria, moderada por Juan Carlos Baiges, miembro de la junta directiva de la
Associació Catalana d’Ataxies Hereditàries y de Euroataxia.
La mesa científica estuvo compuesta por el Dr. Luis Bataller, con la ponencia titulada “Ataxia
espinocerebelosa tipo 36 (SCA36): una ataxia frecuente en la Comunidad Valenciana”; la Dra.
Pilar González-Cabo del CIBER de Enfermedades Raras, con la ponencia “Edición génica del
gen FXN mediante el sistema CRISPR-Cas9 en linfocitos derivados de pacientes con ataxia de
Friedreich”; y por último intervino el Dr. Juan Antonio Navarro del Laboratorio de
Fisiopatología de las Enfermedades Raras (Departament de Fisiologia de la Facultat de
Medicina i Odontologia), con la presentación de “La mosca del vinagre como modelo para
enfermedades neurodegenerativas, el ejemplo de SCA3”. Y paso seguido se abrió un turno de
preguntas de veinte minutos donde los asistentes debatir y preguntar a los ponentes.
Después de un pequeño descanso, llegó el turno de la mesa clínica, de rehabilitación y social,
compuesta por la neuropsicóloga y doctora en Neurociencias, Patricia Sariñana; la
fisioterapeuta neurológica y terapeuta Bobath, Sonia Corresa; la Dra. Clara Puig, logopeda y
profesora asociada en el grado de Logopedia de la UV; y finalizó Raquel Guillamón, la
trabajadora social de la Clínica Neural y de la Fundación de la Comunidad Valenciana, Juan
Ignacio Muñoz Bastide.
Para finalizar, el congreso fue clausurado por la presidenta de la asociación, Belén Hueso, que
agradeció la asistencia, la implicación de los ponentes y la colaboración de empresas que
donaron material para la celebración del acto (Neuron, Encamina y El Corte Inglés).
Una ansiada y enriquecedora jornada, que ambas entidades organizadoras esperan que se
repita el próximo año.

La Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH), inscrita
en el Registro de Asociaciones de la Comunitat Valenciana con fecha 10 de marzo de 2022, se
acoge a lo dispuesto en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de
Asociación y a la Ley 14/2008, de 18 de noviembre de Asociaciones de la Comunitat
Valenciana, y al amparo de lo dispuesto en el artículo 22 de la Constitución, careciendo de
ánimo de lucro, y con número CIF: G-10980027.
Tiene como finalidad asesorar e informar a las personas afectadas por ataxias hereditarias y
a sus familias, y mejorar su calidad de vida en todos los ámbitos. Fomentar la investigación y
divulgación de técnicas y/o tratamientos relacionados con las ataxias y con cualquier otra
enfermedad de las denominadas minoritarias. La Asociación pretende sensibilizar a
profesionales, poderes públicos y a la sociedad en general sobre los problemas de la ataxia.

Para más información, contactar con: info@ataxiasvalencia.org
Facebook: ASVAH Asociación Valenciana Ataxias | Twitter: @asvah_ataxias | Ig: @ataxiasvalencia