Tengo 59 años, diagnosticada desde hace 10 años de Ataxia SCA8. Dedico mi tiempo a cuidarme y a conocer gente maravillosa como la que compone ASVAH, por cierto que era una necesidad contar con una asociación Valenciana de ataxias porque somos muchos los atáxicos en la comunidad que así a través de ella somos más fuertes la unión hace la fuerza. A veces tenemos bajones emocionales y ya sabes, mal de muchos consuelo de atáxicos

Tengo SCA36 y la verdad es que estoy muy contento con ASVAH porque me mantiene informado y hace muchas actividades.

ASVAH llena un vacío que existía en el asociacionismo de pacientes con ataxia y ofrece el apoyo y asesoramiento a los pacientes que los médicos no tenemos tiempo de dar en las consultas. Enhorabuena

Hacía falta una asociación en la Comunitat Valenciana que hiciera de altavoz de las personas afectadas por ataxias hereditarias en nuestro territorio. ¡Con ilusión y esfuerzo de toda la comunidad avanzaremos!

Mirar atrás incita a la depresión, imaginar el futuro nos sumerge en la ansiedad, vivamos el presente. Anacoreta moderno, mi cueva es mi sordera. No puedo manejar mi realidad, pero si puedo acomodar lo que espero de mį: ya no tengo prisa, no puedo correr. Mi dificultad para hablar, me hace parecer inteligente. Hablo poco y cuando lo hago no se me entiende. La ataxia me ha hecho ver que hay mucha gente dispuesta a ayudar.

Ser socio de ASVAH me permite estar informado de los últimos avances, estudios e investigaciones para encontrar la cura de la enfermedad. Ser socio de ASVAH también me permite ser consciente de que hay más gente con problemas similares a los míos, lo que me hace sentir menos solo…

Era necesario que la Comunidad Valenciana tuviera una asociación propia de esta enfermedad, ya que somos la 3ª comunidad de España con más habitantes con Ataxia. Con el apoyo de todos, seguiremos.

ASVAH ha llegado ante la necesidad de cubrir el hueco que existía en la Comunidad Valenciana. Todos nos sentimos más respaldados y tranquilos si tenemos a personas cerca con las que sintonizamos, con las que compartimos necesidades o con las que unirnos para hacer fuerza y lograr objetivos. Tres hurras por esta Asociación!!!! Porque hacer equipo es más fácil si estamos cerca.

Llevo conviviendo con la ataxia de FRIEDREICH 28 años. Con 19 años más o menos empecé a notar desequilibrio al andar y tenía que mirar al suelo porque al frente perdía el control. En el 2004 por fin me diagnosticaron la enfermedad Fue un proceso muy duro de médicos y también años de aceptarla, para coger una silla de ruedas. Hoy en día tengo una vida bastante normal, llevo mi casa adelante con la ayuda de mi marido y mi asistente personal; sesiones de fisioterapia, natación. adaptada,y suelo tener una vida lo más activa posible haciendo lo que más me gusta VIAJAR.