JUNTA DIRECTIVA
Belén Hueso
Presidenta
“¡Hola a todos! Soy Belén, presidenta de la asociación y afectada de Ataxia de Friedreich. Con responsabilidad y compromiso trabajamos para que la ATAXIA hereditaria deje de ser una enfermedad invisibilizada por la sociedad, y para que haya más investigadoras e investigadores con interés en encontrar su cura.”
Amparo Balaguer
Secretaria
“Por mi
X ti
X nosotros
X la visibilidad
X la solidaridad
X la investigación
X eso estoy en ASVAH”
Tomás Pacheco
Tesorero
“Hola, soy Tomás, el tesorero de ASVAH y afectado de Ataxia Cerebelosa. Me presenté a este cargo para poder gestionar los recursos económicos de la asociación e intentar abrir el abanico de los mismos, y así poder dar visibilidad a la asociación y a la enfermedad; para trabajar para y por los Socios y todo afectado por la enfermedad que se ponga en contacto con nosotros…”
Andrea Ares
Vocal
“¡Hola! Soy Andrea, vocal de la asociación y familiar de una persona afectada de Ataxia de Friedreich. Queremos contar con todos, afectados y no afectados, porque juntos, somos más.”
Rafa Monferrer
Vocal
“Estoy convencido que ASVAH será ese punto de encuentro, apoyo y reunión que canalice los esfuerzos por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ataxia”
