JUNTA DIRECTIVA
Belén Hueso
Presidenta
“¡Hola a todos! Soy Belén, presidenta de la asociación y afectada de Ataxia de Friedreich. Con responsabilidad y compromiso trabajamos para que la ATAXIA hereditaria deje de ser una enfermedad invisibilizada por la sociedad, y para que haya más investigadoras e investigadores con interés en encontrar su cura.”
Frans Benavent
Tesorera
“Hola, soy Frans Benavent y soy madre de Aarón, afectado por el gen Syne1 con paraparesia espástica hereditaria y Scar8 , me han propuesto para el cargo de Tesorera de esta gran asociación que es ASVAH, espero estar a la altura y poder ayudarlas en todo lo que pueda para conseguir que esta enfermedad cada día sea mas reconocida y suframos lo menos posible.”
Amparo Balaguer
Secretaria
“Por mi
X ti
X nosotros
X la visibilidad
X la solidaridad
X la investigación
X eso estoy en ASVAH”
Andrea Ares
Vocal
“¡Hola! Soy Andrea, vocal de la asociación y familiar de una persona afectada de Ataxia de Friedreich. Queremos contar con todos, afectados y no afectados, porque juntos, somos más.”
Rosi Moreno
Vocal
Hola, soy Rosi. Pertenecer a ASVAH supuso un cambio importante en mi día a día. Yo me negaba a estar enferma y quería desligarme absolutamente del termino ataxia. Tras conocer la asociación y comprobar su batalla continua, decidí unirme...Creo que si unimos nuestras fuerzas conseguiremos una mejor calidad de vida. SALUD!!!”
