NOTA DE PRENSA
Alboraya, 20 de abril de 2024
El II Congreso de Ataxias reúne a reconocidos especialistas sanitarios y científicos, a afectados y a sus familias
Más de 120 personas se dieron citaen el II Congreso de Ataxias de la Comunidad Valenciana, celebrado el pasado sábado 20 de abril. Una jornada acogida por el Centro Cívico El Portalet del Ayuntamiento de Alboraya, y organizada por la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH) y la Unidad de Ataxias (CSUR) del Hospital La Fe de Valencia.
El primero en tomar la palabra y dar la bienvenida a Alboraya fue D. Miguel Chavarría Díaz, Alcalde de Alboraya, con unos versos de Vicent Andrés Estellés; seguido de la Sra. Dña. Mª Jesús Arilla Morell, Directora. El primero en tomar la palabra y dar la bienvenida a Alboraya fue D. Mig General de Atención Hospitalaria de la Conselleria de Sanitat, que se encargó de inaugurar el congreso, realzando el valor del paciente y de la cobertura sanitaria. La reunión, de más de seis horas de duración, estuvo dividido por dos grandes bloques: el científico y el que contempla aspectos de la vida cotidiana del afectado. El primero fue conducido por la Dra. Carmen Espinós, investigadora jefa de la Unidad de Enfermedades Raras Neurodegenerativas del Centro de Investigación Príncipe Felipe y CIBER de Enfermedades Raras; y el segundo por el Dr. Luis Bataller, jefe del Servicio de Neurología y coordinador de la Unidad de Ataxias de La Fe (CSUR) y CIBER de Enfermedades Raras.
El bloque científico arrancó con la ponencia del Dr. Bataller, sobre la genética de las ataxias, y la del farmacéutico, miembro de Euroataxia y paciente experto de la EMA, Juan Carlos Baiges, que nos presentó los últimos tratamientos farmacológicos en Ataxia de Friedreich. Seguido por una gran mesa redonda de 40 minutos, donde cinco profesionales especializados ofrecieron una visión multidisciplinar sobre esta enfermedad. El Dr. Bataller y el Dr. Salom, neurólogos especializados en la patología (del Hospital La Fe y del Hospital Clínico, respectivamente), la Dra. González-Cabo, investigadora del INCLIVA y CIBER de enfermedades raras, la Dra. Ibáñez, rehabilitadora infantil del Hospital La Fe y el Dr. Servera, jefe del servicio de neumología del Hospital Clínico (1998-2020). Respuestas a las tantísimas preguntas que se hacen los pacientes.
Llegó el tiempo del esparcimiento y el recreo con horchata, fartons y café (almuerzo cedido para la ocasión por el Club de Producto ‘Alboraya – Artesanos de la Horchata’ y Fartons Polo), donde hubo la oportunidad de salir a la terraza aprovechando la mañana soleada.
De forma puntual, a las 12h, el Dr. Bataller presentó el bloque que aborda de manera directa el día a día de la persona afectada. La psicóloga sanitaria, Sara Calzado, de la Clínica de Psicología de la UV, dio estrategias y consejos sobre cómo evitar o solventar conflictos derivados del miedo, rabia y frustración provocados por el hecho de padecer una patología como la ataxia, rara y neurodegenerativa; tanto para pacientes como familiares. Alma Palau, dietista-nutricionista de las clínicas UCV, presentó su ponencia Cuidado nutricional de personas con ataxia, consejos y hábitos nutricionalmente saludables que como pacientes de una enfermedad neurológica y grave, que afecta en mayor medida a nivel muscular, hay que seguir de forma tajante. Y la tercera ponente fue la coordinadora de servicios sociales del Ayuntamiento de Alboraya, Jessica García, que mostró de una forma dinámica y práctica los diferentes recursos y prestaciones sociales para personas con diversidad funcional y en situación de dependencia.
El broche de oro a este II Congreso de Ataxias lo pusieron los testimonios de tres personas afectadas. Salomé Matoses, como madre de un menor afectado de Ataxia de Friedreich; Aarón Mahiques, diagnosticado recientemente por el gen afectado SYNE1; y Mamen Nájera, afectada desde hace más de 35 años de Ataxia de Friedreich, que por motivos de salud no pudo acudir, pero leyó el texto una voluntaria. Un espacio totalmente necesario, dar voz al único motivo de este congreso: el paciente con ataxia.
El discurso de clausura fue a cargo de Belén Hueso, presidenta de la Asociación, que resaltó la importancia de la celebración de congresos similares, “donde se hable solo y exclusivamente de ATAXIA”. Agradeció al Ayuntamiento de Alboraya que pusiera a disposición de la Asociación todos los recursos que pudiera necesitar, al CIBER por su colaboración y respaldo científico, y al Dr. Bataller y la Unidad de Ataxias de La Fe, por su iniciativa e implicación a la hora de que tuviera lugar esta segunda jornada médica de ataxias y por su apoyo a la asociación. También dio las gracias a los a los ponentes y moderadores por compartir su tiempo y su trabajo con los asistentes, por su amabilidad y cercanía.
Cómo no a las empresas que colaboraron en la celebración del evento: Inima Rehabilitación, Clínica NYR y la oficina de Alboraya de Caixa Popular. Al equipo de Cocemfe-Valencia que siempre lo tenemos ahí dispuesto a echar una mano en lo que sea; a las voluntarias que fueron a pasar el día y echar una mano donde hiciera falta.
“Yo soy la cara visible de la asociación, pero esto es trabajo de mucha gente, en especial de mis compañeros de la Junta Directiva; y por supuesto, gracias a todos los socios de la asociación, porque esto es por y para nosotros”, concluyó Belén.
El congreso concluyó con un vino de honor distendido y el compromiso de continuar fortaleciendo la red de apoyo y conocimiento en torno a las ataxias, con miras a mejorar la atención y el bienestar de quienes conviven con esta enfermedad en la Comunidad Valenciana.
(Fotografías de la primera parte del congreso, cedidas por el Ayuntamiento de Alboraya)
La Asociación Valenciana de persones afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH), inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunitat Valenciana en marzo de 2022 y en el Registro de Asociaciones del Ayuntamiento de Alboraya en marzo de 2024, se acoge a lo dispuesto en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación y a la Ley 14/2008, de 18 de noviembre de Asociaciones de la Comunitat Valenciana, y al amparo de lo dispuesto en el artículo 22 de la Constitución, careciendo de ánimo de lucro, y
con número CIF G10980027.
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