El pasado sábado 23 de septiembre, tuvimos una jornada memorable en el CaixaForum de Valencia, en la cual celebramos un evento dedicado a la conciencia y la esperanza en la lucha contra la ataxia. Organizada por la Asociación Valenciana de Ataxias (AVA), esta jornada se centró en la sensibilización sobre esta enfermedad neurodegenerativa y reunió a expertos, pacientes y familiares en un espacio de aprendizaje y apoyo mutuo.
El evento comenzó con una serie de charlas educativas destinadas a aumentar la conciencia sobre la ataxia y sus implicaciones en la vida de quienes la padecen. Los ponentes, destacados expertos en sexología y psicología, proporcionaron información sobre la comprensión y el día a dia de la enfermedad.
Uno de los momentos más emotivos de la jornada fue el testimonio de Efrén Gómez del Casar, afectado por ataxia, también los testimonios de personas afectadas y familiares. Estas historias personales brindaron una visión íntima de los desafíos diarios que enfrentan, pero también destacaron una increíble resiliencia y determinación.
La jornada proporcionó un espacio valioso para la creación de conexiones significativas. Los asistentes tuvieron la oportunidad de conocer a otros afectados por la ataxia, así como a profesionales de la salud. Estos encuentros fortalecen la sensación de comunidad y ofrecen un apoyo vital para aquellos que a menudo se sienten aislados por su condición.
La jornada también sirvió como plataforma para destacar el trabajo de la Asociación Valenciana de Ataxias en la promoción de la investigación, el apoyo a los afectados y la concienciación pública sobre esta enfermedad.
La jornada demostró que, cuando la comunidad se une en un objetivo común, se pueden lograr avances significativos en la comprensión y el tratamiento de enfermedades complejas como la ataxia. Es un llamado a la acción para continuar apoyando a organizaciones como la ASVAH y para seguir difundiendo la conciencia sobre esta condición, brindando así esperanza a quienes la enfrentan día a día.
