“Vivir con esta enfermedad es una condena”, así empezó su intervención Isabel Campos, presidenta de FEDAES.
Viernes 27 de junio. Sala Ernest Lluch. Congreso de los Diputados.
➡️“Ataxia de Friedreich: construyendo una respuesta institucional y social”
En la foto, de izda. a dcha. El neurólogo de la unidad de ataxias (CSUR) del Hospital Universitario Ramón y Cajal, José Luis López-Sendón; el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla; la secretaria primera de la Comisión de Sanidad, María Sainz; el exsecretario general de Sanidad; Pepe Olmos; la presidenta de Fedaes, Isabel Campos; Alberto Suárez de las Heras y Belén Hueso, pacientes con AF y el economista de la Salud, Jorge Mestre.
Fedaes presentó un documento con el aval científico de FEDER y la Sociedad Española de Neurología , y el apoyo de #Biogen ; con el objetivo de dar más visibilidad a la Ataxia de Friedreich y servir de hoja de ruta para su abordaje integral.
Algunas de las reivindicaciones que se hicieron, son:
🔸 acceso equitativo a las pruebas genéticas
🔸 diagnóstico precoz
🔸 inclusión en la LEY ELA
🔸 educación inclusiva
🔸 acceso al mundo laboral
🔸 ayudas públicas que cubran las terapias y rehabilitación
🔸 ayudas públicas que subvencionen los gastos derivados de la situación de tendencia
Nuestro deseo es que el acto del viernes y ese documento no sean solamente papel mojado.
#ataxiadefriedreich #fedaes #biogen #congresodelosdiputados #unpasomás
