FORMULARIO ANÓNIMO PARA PACIENTES CON ATAXIA DE FRIEDREICH

¿Cómo te has sentido al saber que había un tratamiento para tu enfermedad (SKYCLARYS), pero no llegaba al paciente?
El fármaco estaba ya aprobado por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos), y había que esperar las negociaciones entre las autoridades sanitarias y el laboratorio para que se pudiera suministrar al paciente. Dinos cómo lo has vivido durante estos meses.