La Asociación ASVAH
En 2022 se constituye la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH) con los siguientes objetivos y fines:
Objetivos:
- Mejorar la calidad de todas las personas afectadas por cualquiera de las enfermedades/lesiones que se engloban en el grupo de las ataxias y patologías similares, y la de sus familiares.
- Orientar a las personas afectadas tanto sobre los síntomas y dificultades asociados a las ataxias, así como de los tratamientos, terapias y/o recursos que existen para paliarlos.
- Promover la opción de llevar una vida independiente a personas en situación de dependencia.
- Fomentar la investigación y divulgación de técnicas y/o tratamientos relacionados con las ataxias y con cualquier otra enfermedad de las denominadas minoritarias.
- Sensibilizar a profesionales, poderes públicos y a la sociedad en general sobre los problemas de la ataxia.
- Colaborar con entidades y organismos, públicos y privados, con finalidades parecidas, en cualquier ámbito local, nacional y/o internacional.
- Proteger y difundir los derechos de las personas con discapacidad por ataxia, así como los de las personas afectadas por cualquier otra enfermedad, reforzando el papel de la persona afectada como parte activa en la lucha contra esta enfermedad.
Actividades:
- Organizar campañas, charlas, talleres, etc. de difusión, información y sensibilización, dirigidas a profesionales, poderes públicos y a la sociedad en general, sobre la ataxia.
- Prestación de servicios de información, asesoramiento y de apoyo a la persona afectada y su familia, cuidadores/as y profesionales.
- Realizar programas de intervención de vida independiente para personas con discapacidad.
- Establecer acuerdos de colaboración para la promoción, y asesoramiento de la vida independiente en las personas con discapacidad, con entidades que su ámbito de actuación sea ese.
- Apoyo psicológico individualizado tanto para personas afectadas como para familiares.
- Grupos de ayuda mutua tanto para personas afectadas como para familiares, allegados/as y/o cuidadores/as.
- Proyectos y actividades enfocados a la eliminación de barreras arquitectónicas.
- Organizar charlas médicas y científicas sobre investigación y clínica en ataxias, con carácter periódico.
- Establecer convenios con centros de rehabilitación (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología, etc) especializada en ataxias y con gabinetes jurídicos.
- Ofrecer asesoramiento en salud afectivo-sexual a todas las personas interesadas con discapacidad, y en higiene y salud menstrual a las mujeres con discapacidad en particular.
